Nel giorno che celebra la lotta alla Sla, il caso di Irene – 72 anni, paralizzata e in attesa da mesi del suicidio medicalmente assistito già autorizzato – rivela le lentezze di un sistema che, in Italia, fatica a tradurre i princìpi in pratica. La Asl Napoli 3 Sud chiede alla Toscana un collaudo per il puntatore oculare già impiegato per ‘Libera’ nel 2026; l’Associazione Luca Coscioni denuncia un rimpallo amministrativo su un diritto riconosciuto, mentre la paziente definisce la propria condizione “non degna di essere vissuta”. Sullo sfondo, la Sla avanza: in fase avanzata si sopravvive grazie a ventilazione meccanica e alimentazione artificiale, e la tecnologia oculare resta l’unico ponte con il mondo.\n\nLa stessa tecnologia consente all’ex manager cinese Cai Lei, 48 anni, di lavorare dodici ore al giorno alla ricerca di una cura dal letto in cui è costretto da una Sla che ha già causato diversi arresti respiratori. In Argentina, l’ex senatore Esteban Bullrich descrive una paralisi completa che non ha però “toccato la sua anima”, mentre la sua fondazione avvia una rete di formazione per professionisti sanitari. In Canada, Normand MacIsaac convive con la malattia da oltre un decennio e testimonia il peso dell’assistenza che ricade sui caregiver – spesso familiari – e l’importanza della diagnosi precoce, su cui insistono gli specialisti della McGill University, forti dei progressi finanziati dall’Ice Bucket Challenge: biomarcatori, nuovi target farmacologici e la speranza di cronicizzare la patologia.\n\nNon solo Sla. Jon Snow, ex conduttore britannico, ha reso nota la diagnosi di Alzheimer ricevuta nel 2023, contribuendo a ridurre lo stigma e a ricordare come una presa in carico tempestiva possa migliorare la qualità di vita. In Brasile, una coppia con Alzheimer e demenza è diventata virale grazie alla figlia che documenta la loro routine in una residenza geriatrica, a dimostrazione che l’assistenza qualificata non è abbandono. Il prossimo passaggio per Irene sarà probabilmente il ricorso al tribunale di Napoli; per la ricerca, i trial di fase avanzata su terapie geniche e molecole mirate. In Italia, il Servizio sanitario è chiamato a colmare il divario tra i diritti esigibili e la loro concreta attuazione.