Cai Lei, antigo vice-presidente do gigante chinês de comércio eletrónico JD.com, está nos estádios finais da esclerose lateral amiotrófica (ELA). Totalmente paralisado, comunica e trabalha apenas através de um dispositivo de seguimento ocular, dedicando 12 horas diárias à aceleração de investigações para uma cura. “Só a morte me pode parar”, afirmou, segundo relatos na imprensa da China. O seu caso ganha destaque no mesmo mês em que se assinala a jornada mundial da ELA (21 de junho) e o mês de sensibilização no Canadá, sublinhando a urgência de respostas para uma patologia neurodegenerativa que afeta cerca de 3.000 pessoas só na Argentina, de acordo com o registo voluntário da Fundación Esteban Bullrich.

Na América do Sul, o ex-senador e ex-ministro argentino Esteban Bullrich, diagnosticado em 2021, descreveu a sua condição atual em texto comovente: “Só posso mover os olhos. Já não posso falar. Dependo de outros para cada aspeto da minha vida quotidiana”. A sua fundação promove formação de profissionais de saúde e um concerto solidário no Teatro Colón, em Buenos Aires, enquanto o registo de pacientes contribui para mapear a doença. No Canadá, Normand MacIsaac, de Montreal, partilha há mais de uma década a sua vivência com ELA como forma de advocacy, impulsionada por investimentos em investigação que resultaram da campanha viral “Ice Bucket Challenge”, que angariou 17,2 milhões de dólares canadianos. A diretora de investigação clínica da Universidade McGill, Angela Genre, afirma que os resultados atuais indicam “um avanço rápido em direção ao tratamento de todos”.

O cuidado diário e o afeto emergem como dimensões centrais noutras histórias. No Brasil, a história do casal Daniel, de 88 anos, com Alzheimer, e Gladys, de 81, com demência, viralizou nas redes sociais através dos vídeos da filha Andréa Fonseca. A experiência de institucionalização, longe de ser um abandono, representou para a família a garantia de acompanhamento 24 horas e de uma rotina estruturada, essencial para pessoas com défices cognitivos. No Reino Unido, o veterano jornalista Jon Snow, de 78 anos, revelou publicamente o seu diagnóstico de Alzheimer, recebido em 2023, declarando não temer a morte e sendo elogiado pela Alzheimer’s Society pela decisão de partilhar a sua condição.

A dimensão ética e tecnológica completa o cenário. Em Itália, uma doente de 72 anos, identificada como Irene, com ELA em fase avançada e totalmente paralisada, aguarda há meses a transferência de um programa e equipamento para suicídio medicamente assistido, apesar de a comissão médica da ASL Napoli 3 Sud ter verificado todos os requisitos. O sistema, desenvolvido pelo CNR e já utilizado no caso “Libera” na Toscana, exige apenas a calibração do apontador ocular às condições clínicas da paciente. O atraso, atribuído a verificações administrativas adicionais pela empresa de saúde toscana, reacende o debate sobre o direito à morte digna. As próximas etapas incluem a realização do concerto solidário em Buenos Aires, a resolução do impasse italiano e o avanço de medicamentos experimentais que, segundo investigadores canadianos, poderão transformar a ELA numa doença crónica gerível.