Die Italienerin Irene, 72 Jahre alt und an amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt, hat seit Oktober 2025 die behördliche Zustimmung für den assistierten Suizid. Doch die Durchführung verzögert sich, weil die örtliche Gesundheitsbehörde in Kampanien auf die Bereitstellung eines Augensteuerungsmoduls aus der Toskana wartet – ein Gerät, das bereits im März 2026 im Fall „Libera“ zum Einsatz kam. Irene ist vollständig gelähmt und kann das tödliche Medikament nur per Blickbewegung auslösen. Ihr Fall, öffentlich gemacht von der Associazione Luca Coscioni, zeigt exemplarisch die administrative Kluft zwischen gesetzlichem Anspruch und praktischer Umsetzung in Italien.

Anlass ist der Welt-ALS-Tag am 21. Juni. Die neurodegenerative Krankheit zerstört motorische Neuronen und führt zu fortschreitender Lähmung, während kognitive Fähigkeiten und Sinneswahrnehmung intakt bleiben. In Argentinien veröffentlichte der frühere Senator Esteban Bullrich, selbst an ALS erkrankt, einen bewegenden Text: „Die Krankheit hat meinen Körper besetzt, aber meine Seele nicht berührt.“ Seine Stiftung kooperiert mit der Fundación Barceló, um die Ausbildung von Gesundheitspersonal zu verbessern und eine ganzheitliche Versorgung zu fördern. In Kanada teilt der seit über einem Jahrzehnt erkrankte Normand MacIsaac seine Geschichte, um anderen Mut zu machen – gestützt auf Familienzusammenhalt und einen bewussten Fokus auf das Positive.

In China widmet der ehemalige JD.com-Manager Cai Lei, 48, seine verbleibende Lebenszeit der Beschleunigung der ALS-Forschung. Täglich arbeitet er zwölf Stunden, kommuniziert per Augensteuerung und treibt mit einem Team die Suche nach Therapien voran. „Nur der Tod kann mich aufhalten“, sagte er. Dieser ungewöhnliche Einsatz aus der Technologiebranche unterstreicht das wachsende private Engagement, während Betroffene wie Bullrich und MacIsaac die Bedeutung von Würde und bewusstem Lebenswillen hervorheben.

In der Forschung sind Fortschritte messbar: Die Ice Bucket Challenge brachte allein in Kanada 17,2 Millionen Dollar ein und ermöglichte die Identifikation neuer Biomarker sowie die Entwicklung zielgerichteter Wirkstoffe. Dr. Angela Genge von der McGill-Universität in Montreal spricht von einer Beschleunigung in Richtung breiterer Behandlungsmöglichkeiten, betont jedoch, dass frühe Diagnose entscheidend ist. In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind schätzungsweise 7.000 Menschen betroffen; die Versorgungsstrukturen bleiben jedoch fragmentiert.

Für Irene erwägt die Anwältin Filomena Gallo den Rechtsweg, sollte die Technik nicht bald bereitgestellt werden. Parallel setzen Stiftungen wie jene von Bullrich auf Ausbildung und Patientenregister, um die Datenlage zu verbessern. Der nächste Meilenstein ist die Überwindung bürokratischer Hürden, damit rechtliche Ansprüche auf selbstbestimmtes Sterben wie auch der Zugang zu interdisziplinärer Betreuung nicht länger an administrativen Verfahren scheitern.