L’Italie incarne ces tensions : Irene, 72 ans, totalement paralysée par une sclérose latérale amyotrophique (SLA), a obtenu en octobre 2025 l’aval médical pour un suicide assisté, mais demeure dans l’attente d’un dispositif technique déjà éprouvé, faute d’accord entre administrations sanitaires. Son cas, rendu public par l’Association Luca Coscioni le 21 juin, Journée mondiale de la SLA, met en lumière les obstacles persistants à l’application de l’arrêt de la Cour constitutionnelle de 2019 qui, sous conditions, a dépénalisé l’aide à mourir.

À des milliers de kilomètres, d’autres récits attestent de la réalité quotidienne de ces pathologies neurodégénératives. Au Brésil, un couple âgé, Daniel et Gladys, atteints d’Alzheimer et de démence, est devenu viral sur les réseaux sociaux grâce aux vidéos de leur fille, qui filme leur vie en résidence gériatrique, contribuant à déculpabiliser les familles. En Argentine, l’ex-ministre Esteban Bullrich, privé de parole et de mouvement, écrit que la SLA « n’a pas pu toucher [s]on âme », décrivant une dépendance quasi absolue vécue comme une leçon d’humilité et de foi. Au Royaume-Uni, le célèbre présentateur Jon Snow, 78 ans, a révélé être atteint d’Alzheimer depuis 2023, assumant avec sérénité un diagnostic qu’il avait tardé à faire établir.

Face à l’inexorable progression de ces maladies, la recherche enregistre des avancées notables, quoiqu’encore sans thérapie curative. Au Canada, la professeure Angela Genge, de l’Université McGill, souligne que les fonds levés par le « Ice Bucket Challenge » de 2014 ont permis d’identifier des biomarqueurs et de nouvelles cibles médicamenteuses, accélérant les essais cliniques. En Chine, l’ex-dirigeant de JD.com Cai Lei, 48 ans, en phase avancée de SLA, consacre douze heures par jour à la recherche de traitements, communiquant par oculométrie. Ces efforts soulignent l’importance d’un diagnostic précoce pour ralentir l’évolution.

Au-delà du laboratoire, la qualité de vie des malades dépend de systèmes de soins adaptés. En Argentine, la Fondation Esteban Bullrich et la Fondation Barceló unissent leurs forces pour former des soignants et promouvoir une approche intégrale. En Italie, le blocage administratif du dossier d’Irene illustre le fossé entre les principes juridiques et leur mise en œuvre concrète. L’issue de sa demande – un simple transfert de technologie validé par le CNR – sera scrutée comme un test de l’effectivité du droit à l’autodétermination en fin de vie. À l’échelle mondiale, les mois à venir pourraient voir de nouveaux essais cliniques décisifs et, peut-être, une harmonisation progressive des législations sur le suicide assisté.